Videnskabelig redaktør: DAMD-forskning er spildt arbejde

Adskillige danske forskningsprojekter kan være tæt på ubrugelige, hvis projekterne har brugt data fra Dansk Almen Medicinsk Database (DAMD).

Det slår videnskabelig redaktør på Ugeskrift for Læger, Jacob Rosenberg, fast.

”Hvis man som forsker har brugt data fra DAMD, er arbejdet spildt. Hvis man undlader at oplyse, at data er indsamlet ulovligt, kan det muligvis glide igennem ved nogle tidsskrifter, men reelt er det umuligt at få publiceret artikler baseret på data fra DAMD. Og det samme gælder naturligvis, hvis data er hentet fra den kopi, som Rigsarkivet har bedt om at få. Det er samme data og dermed også indsamlet ulovligt,” siger Jacob Rosenberg og understreger, at samme regler gælder over hele verden.

I øjeblikket er DAK-E, som er databehandler for DAMD, ved at få et overblik over, præcis hvor mange forskningsprojekter der er knyttet til DAMD og dermed enten må skrotte projektet helt eller ændre projektet. I oktober oplyste den dataansvarlige Region Syddanmark, at der var 24 konkrete forskningsprojekter, som blev direkte berørt af sagen. Heriblandt flere ph.d.-projekter og andre større planlagte forskningsprojekter som tidlig opsporing i KOL-behandling med Københavns Kommune, projekt om skrøbelige ældre i Region Nordjylland, og et projekt vedrørende Tidlig Opsporing og Forebyggelse (TOF) i Region Syddanmark.

Men forskerne har dog en lille udvej, siger Jacob Rosenberg.

”Man kan med tilladelse fra Videnskabsetiks Komite og Datatilsynet kontakte patienterne direkte og bede og lov til at bruge deres data. Muligheden er bestemt realistisk, men det koster jo tid og penge at kontakte patienterne,” siger Jacob Rosenberg.

Tvivl om kopi til Rigsarkivet

Mens flere forskningsprojekter efter alt at dømme må droppes som følge af sagen, så er der pludselig pustet nyt liv i, om Rigsarkivet overhovedet kan få en kopi af databasen, som Risgarkivet ellers har bedt om, da databasen er ”bevaringsværdig”.

På mandag har Region Syddanmark det første med Rigsarkivet i bestræbelserne på at lave en kopi af databasen, men forinden har regionen bedt om klart svar fra Rigsarkivet om, på hvilket grundlag kopien skal tages, siger Mads Haugaard, afdelingschef i Region Syddanmark.

”Vi er fortsat tvivlende om selve grundlaget for at tage en kopi af databasen, for ifølge den bekendtgørelse for arkiveringsversionen, som vi kan finde, så dækker den ikke, hvis det gælder data fra private sygehuse, hospitaler og klinikker, også selvom disse varetager opgaver for det offentlige. Derfor afleverer vi ikke en kopi, før vi har fået en grundig begrundelse fra Rigsarkivet,” siger Mads Haugaard.

Desuden har en enig PLO-bestyrelse netop meldt ud, at den vender sig stærkt imod, at der skal tages en kopi.

”Datatilsynet har fastslået, at der ikke er hjemmel til indsamlingen af patientoplysninger til Den Almen Medicinske Database DAMD, bortset fra diagnoserne KOL, diabetes, depression og hjertesvigt. Dertil kommer, at de data, der er i DAMD, ikke er bevaringsværdige, da de allerede findes i vores journaler. Endelig er bekendtgørelser vedrørende arkivering i Rigsarkivet formuleret med henblik på offentlige data fra sygehuse, mens DAMD er en database byggende på data fra private klinikker. Vi finder således ikke, at der er hjemmel i bekendtgørelserne til at foretage en arkivering i Rigsarkivet," siger Bruno Melgaard Jensen, formand for PLO i en pressemeddelelse.

Læs også: BLOG - Jacob Rosenberg: Mulighed for publicering fra den almenmedicinske database