Både landets praktiserende læger og en række forskningsprojekter er lige nu i klemme, fordi Dansk Almen Medicinsk Database midlertidig er lukket ned. Og hvis dataindsamlingen ender med at stoppe, bliver konsekvenserne mærkbare, siger Mads Haugaard, chef for sundhedssamarbejde og kvalitet i Region Syddanmark, og dermed dataansvarlig for DAMD.
”Nedlukningen har konsekvenser var for en række aktører. Primært de praktiserende læger, som bruger rapporterne fra databasen i det daglige kvalitetsarbejde. Desuden er der 24 forskningsprojekter, som også mærker konsekvensen af nedlukningen, og det er sandsynligt, at en del af projekter må aflyses, hvis dataindsamlingen stopper helt,” siger Mads Haugaard.
Sagen kort:
28. september: Flere sundhedsjurister rejser ifølge DR tvivl om, hvorvidt praktiserende læger igennem flere år har registeret generelle oplysninger om patienter til Dansk Almen Medicinsk Database uden at have tilladelse til det.
30. september: Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed (DAK-E) henvender sig til Statens Serum Institut - som den godkendende myndighed for kliniske kvalitetsdatabaser – for en ”præcisering af godkendelsen”.
3. oktober: SSI oplyser, at der nu ”pågår en udredning af de givne tilladelser”.
5. oktober: Styregruppen for DAMD beslutter, at indsamlingen af data til DAMD fra de praktiserende lægers patientjournal bliver indstillet midlertidigt.
15. oktober: Region Syddanmark bliver politianmeldt for på ulovlig vis at have indsamlet og videregivet patientoplysninger via DAMD.
Sagen kort:
28. september: Flere sundhedsjurister rejser ifølge DR tvivl om, hvorvidt praktiserende læger igennem flere år har registeret generelle oplysninger om patienter til Dansk Almen Medicinsk Database uden at have tilladelse til det.
30. september: Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed (DAK-E) henvender sig til Statens Serum Institut - som den godkendende myndighed for kliniske kvalitetsdatabaser – for en ”præcisering af godkendelsen”.
3. oktober: SSI oplyser, at der nu ”pågår en udredning af de givne tilladelser”.
5. oktober: Styregruppen for DAMD beslutter, at indsamlingen af data til DAMD fra de praktiserende lægers patientjournal bliver indstillet midlertidigt.
15. oktober: Region Syddanmark bliver politianmeldt for på ulovlig vis at have indsamlet og videregivet patientoplysninger via DAMD.
Region Syddanmark besluttede den 3. oktober at lukke ned for data-tilstrømningen fra de praktiserende læger til DAMD, efter at flere sundhedsjurister havde vurderet, at det er ulovligt at indsamle data på alle patientens helbredsoplysninger uden samtykke.
Og i forbindelse med, at Statens Serum Institut (SSI) nu undersøger sagen og ikke mindst, hvad DAMD reelt har tilladelse til at indsamle og videregive af data, har SSI bedt Region Syddanmark svare på en række spørgsmål om bl.a. konsekvenserne af nedlukningen.
Regionen skriver i svaret, at 857 praksis i september brugte egne kvalitetsrapporter fra fællesdatabasen, mens lidt over 111.000 patienter i samme periode via bl.a. sundhed.dk loggede sig ind og så p-journalen. Men at det øjeblikket ikke er muligt.
<p class="para para_Citat_navn">Mads Haugaard, chef for sundhedssamarbejde og kvalitet i Region Syddanmark, og dermed dataansvarlig for DAMD.</p>
Desuden skriver regionen, at flere større projekter er sat på pause som følge af lukningen. Det drejer sig om bl.a. om et projekt med Københavns Kommune vedr. tidlig opsporing og optimering i KOL-behandling, udvikling af svangre-vandrejournal i relation til Danchild projekt i Region Sjælland, et projekt om skrøbelige ældre i Region Nordjylland og et projekt om collabrative care i Region Hovedstaden for psykiatriske patienter.
”Alle disse projekter er nu sat i stand by med risiko for, at de aflyses,” skriver Region Syddanmark.
I øjeblikket er der ingen som helst dataindsamling fra de praktiserende læger til DAMD, heller ikke for de fire afgrænsede diagnoser, diabetes, KOL, hjerteefficiens og depression, som regionen mener at have en eksplicit godkendelse til fra SSI.
”DAK-E arbejder på højtryk på at finde en teknisk løsning, men det er ikke muligt at sige, hvornår løsningen teknisk og juridisk er i orden,” siger Mads Haugaard.
Hvis dataindsamlingen til DAMD fortsætter uden ændringer vil det efterlade databasen med en hul, men hvad det får af konsekvenser, kan Mads Hougaard ikke sige.
”Jeg har ikke hørt om forskningsprojekter, der er opgivet på grund af den midlertidige lukning. Men det afhænger jo af, hvornår der kommer en afklaring – og selvfølgelig hvad afklaringen bliver. Vi afventer nu, hvad Statens Serum Institut udmelding bliver, og vi håber, at der kommer en afklaringen hurtigst muligt, så vi kan komme videre,” siger Mads Haugaard.
Det har ikke været muligt at få en kommentar fra Statens Serum Institut.
<p>Praktiserende læger over hele landet og en række forskningsprojekter mærker lige nu nedlukningen af Dansk Almen Medicinsk Database, siger Region Syddanmark.</p>