Sagen om indhentning og udnyttelse af data fra almen praksis fik i dag konsekvenser for nogle af de aktører, der har været med til etablere det datafangstsystem, der nu er blevet delvist dømt ulovligt.
Med et lille flertal på to stemmer besluttede PLOs repræsentantskabsmøde, at repræsentanter for DAK-e, forskningsenhederne for almen praksis og DSAM ikke længere kan sidde i PLOs dataudvalg. Det er dataudvalget, der behandler PLOs håndtering af sagen om de ulovligt indsamlede data i DAMD ((Dansk Almenmedicinsk Database).
DAMD-sagen kort
Oprindelig høstede DAMD data om fire sygdomsområder, og de praktiserende læger er forpligtede til at levere disse data.
Senere blev flere områder tilføjet men uden den nødvendige juridiske baggrund.
Da det kom frem, ønskede den dataansvarlige myndighed, Region Syddanmark, at slette de ulovligt indhøstede data.
Rigsarkivet protesterede imidlertid og krævede en kopi udleveret, fordi data er af interesse for eftertiden.
Kulturministeren, som bl.a. har Rigsarkivet som ressort, endte med at støtte en kopiering men med påbud om, at forskere først kan få adgang til de pågældende data efter 120 år og 230 år for andre.
Seneste udvikling er, at der har vist sig et folketingsflertal mod at tillade kopiering på de vilkår til Rigsarkivet.
DAMD-sagen kort
Oprindelig høstede DAMD data om fire sygdomsområder, og de praktiserende læger er forpligtede til at levere disse data.
Senere blev flere områder tilføjet men uden den nødvendige juridiske baggrund.
Da det kom frem, ønskede den dataansvarlige myndighed, Region Syddanmark, at slette de ulovligt indhøstede data.
Rigsarkivet protesterede imidlertid og krævede en kopi udleveret, fordi data er af interesse for eftertiden.
Kulturministeren, som bl.a. har Rigsarkivet som ressort, endte med at støtte en kopiering men med påbud om, at forskere først kan få adgang til de pågældende data efter 120 år og 230 år for andre.
Seneste udvikling er, at der har vist sig et folketingsflertal mod at tillade kopiering på de vilkår til Rigsarkivet.
De pågældende organisationer kan dog stadig tilknyttes udvalget men altså ikke være fuldgyldige medlemmer.
Desuden vedtog repræsentantskabet, at dataudvalget skal afdække forløbet omkring DAMD-sagen; redegøre for lovligheden af datafangst og DAMD samt beskrive muligheden for at få etableret en lovlig database, som ikke må anvendes til andre formål end de, der oprindeligt var beskrevet for DAMD - det vil sige høstning af data for fire sygdomsområder: diatetes, KOL, hjertesvigt og depression.
Desuden blev dataudvalget pålagt at formulere en informerende tekst, der kan forklare de juridiske problemer med datafangstmodulet Sentinel, og som skal sendes til alle PLO-medlemmer.
De i alt fem punkter stod i en resolution, som blev fremsat under mødets behandling af dataudvalgets afrapportering. Baggrunden for resolutionen er opfattelsen af, at de pågældende organisationer og aktører ikke nødvendigvis har sammenfaldende interesser med PLO, og at de i et vist omfang bærer ansvaret for den misère, DAMD er havnet i.
Fremover er det udelukkende medlemmer af PLOs repræsentantskab - og suppleanter - samt PLO-bestyrelsesmedlemmer, der kan bemande dataudvalget.
<p>Forløbet omkring DAMD-forløbet skal afdækkes, der skal ændres i sammensætningen af PLOs dataudvalg, der skal etableres en model for en lovlig database, og medlemmerne skal have grundig information. Det blev resultatet af PLO-repræsentantskabsmødets diskussion om datasagen.</p>