Kort før jul fik 31-årige Peter Haastrup, der er ph.d.-studerende ved Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet, en kedelig besked fra universitet:
Data fra hans ph.d.-projekt stammer fra DAMD, og da de data er ulovligt indsamlede, kan han ikke længere bruge dem, og faktum er, at et halvt år forskningsarbejde er spildt.
Forskningsleder: Vi kommer til at mangle den sorte boks
Før DAMD blev etableret, var vi også stærke rent forskningsmæssig, og det vil vi også være uden DAMD i fremtiden.
Det understreger Jens Søndergaard, professor og leder på Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet og formand for kvalitets- og forskningsudvalget i DAK-E.
Men han slår samtidig fast, at en enestående mulighed forsvinder.
»Med DAMD har vi haft mulighed for at komme endnu tættere på patienterne. Vi har for eksempel haft mulighed for at finde ud af, om særlige kontaktdiagnoser i praksis eller kombinationer af kontaktdiagnoser senere viste sig at udvikles til alvorlige sygdomme. Vi mangler bindeleddet mellem patienterne og indlæggelsen på sygehuset. Vi mangler den sorte boks, der ville gøre os i stand til at se mønstre og hjælpe patienter«, siger Jens Søndergaard.
Han vurderer, at de praktiserende læger gerne vil indsamle data, så længe de er sikre på, at det ikke bliver givet videre til tredjepart.
»Så på den måde ser jeg lyst på fremtiden. Men der vil gå tid, inden vi finder en løsning, og den ventetid kunne vi godt have undværet«.
Skrækscenariet for Jens Søndergaard er, at samtlige data i DAMD skal slettes.
»Det vil betyde, at et pænt tocifret millionbeløb er spildt, og det er ganske meget i forskningen i almen praksis«, siger han.
Forskningsleder: Vi kommer til at mangle den sorte boks
Før DAMD blev etableret, var vi også stærke rent forskningsmæssig, og det vil vi også være uden DAMD i fremtiden.
Det understreger Jens Søndergaard, professor og leder på Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet og formand for kvalitets- og forskningsudvalget i DAK-E.
Men han slår samtidig fast, at en enestående mulighed forsvinder.
»Med DAMD har vi haft mulighed for at komme endnu tættere på patienterne. Vi har for eksempel haft mulighed for at finde ud af, om særlige kontaktdiagnoser i praksis eller kombinationer af kontaktdiagnoser senere viste sig at udvikles til alvorlige sygdomme. Vi mangler bindeleddet mellem patienterne og indlæggelsen på sygehuset. Vi mangler den sorte boks, der ville gøre os i stand til at se mønstre og hjælpe patienter«, siger Jens Søndergaard.
Han vurderer, at de praktiserende læger gerne vil indsamle data, så længe de er sikre på, at det ikke bliver givet videre til tredjepart.
»Så på den måde ser jeg lyst på fremtiden. Men der vil gå tid, inden vi finder en løsning, og den ventetid kunne vi godt have undværet«.
Skrækscenariet for Jens Søndergaard er, at samtlige data i DAMD skal slettes.
»Det vil betyde, at et pænt tocifret millionbeløb er spildt, og det er ganske meget i forskningen i almen praksis«, siger han.
»Jeg blev meget fortvivlet over at have spildt næsten et halvt år af mit ph.d.-projekt. Nu får jeg temmelig travlt for at kunne have min ph.d. klar til godkendelse til efteråret. Desuden har jeg med data fra DAMD fået en interessant viden, som jeg nu ikke ved, hvad jeg skal gøre med. Det er frustrerende«, siger Peter Haastrup.
<p class="para para_Citat_navn">Peter Haastrup, ph.d.-studerende</p>
Ulovlige data slettes
Sletningen af de ulovligt indsamlede DAMD er endnu ikke foretaget, for formelt venter kulturminister Marianne Jelved (R) på en redegørelse fra rigsarkivaren om, hvor mange data der skal arkiveres, da Rigsarkivet tidligere har meldt ud, at der skal tages en kopi af de ulovligt indsamlede data. Men Kulturministeriet oplyser, at uanset hvad rigsarkivaren måtte nå frem til, bliver der ikke taget nogen kopi af databasen. Derfor er der reelt sat punktum for sagen.
Ifølge databehandler af DAMD, DAK-E, har over 80 forskningsprojekter brugt eller haft planer om at bruge data fra DAMD, og deraf bliver ca. 25 forskningsprojekter i større grad berørt at sletningen. Heriblandt Peter Haastrups ph.d.-projekt, som han begyndte i 2012. Efter sin introduktionsstilling i almen medicin ville have gerne slippe fri af femårsreglen for en stund og ikke mindst dykke ned i et specifikt område af almen medicin. Derfor begyndte han ph.d.-projektet, hvor han skulle søge en forklaring på det stigende forbrug af mavesårsmedicin i almen praksis. Efter at have analyseret data fra Lægemiddelregisteret og lavet et systematisk review fik han data fra DAMD i foråret 2014 og har siden brugt ca. et halvt år på at analysere de data.
»De data var den eneste mulighed for at få svar på spørgsmålet om, hvad der sker i almen praksis i forhold til udskrivelsen af mavesyrehæmmende medicin, og hvad den praktiserende læge tænker, når medicin bliver udskrevet. Det ville give et unikt indblik i baggrunden. Tidligere har man ud fra medicin-data vurderet, at der er tale om et overforbrug, men jeg ville med data fra DAMD kunne have påvist, om de praktiserende læger rent faktisk var for rundhåndede med at udskrive medicinen, eller om der var gode grunde til stigningen. Det kan jeg ikke nu«, siger Peter Haastrup.
Ph.d. bliver mere overfladisk
Lige nu ved han ikke, hvad han gør med analyserne, der er baseret på DAMD, men under alle omstændigheder er han nødt til at sadle om for at nå at gennemføre ph.d.-projektet. Derfor indhenter han nu tal fra bl.a. Landspatientregistret, men han får ikke de samme svar.
»Jeg får ikke de praktiserende lægers overvejelser om, hvorfor de udskriver medicinen. Mit svar bliver mere overfladisk, men jeg har ingen andre muligheder. Det er grundlæggende utilfredsstillende, når jeg hele tiden har været i god tro og har haft alle tilladelser til at få og behandle data«, siger Peter Haastrup.
<p>Over 80 forskningsprojekter bliver berørt af sletningen af data fra DAMD. Heriblandt et ph.d.-projekt lavet af Peter Haastrup, der mister et halvt år forskningsarbejde på grund af sagen.</p>