Loven spænder ben for god sundhedsforskning

Journaloplysninger er strengt fortrolige. Og det skal de blive ved med at være. Men med behandling i et dyrt sundhedsvæsen forventer patienterne med rette at få den bedste behandling, og de forventer, at der bliver fulgt op på effekten af nye behandlinger, og at rådgivningen sker på basis af evidens. Bliver adgangen til sundhedsdata for forskere ikke ændret, mindskes chancen for, at vi også i fremtiden kan levere videnskabelig underbygget behandling og rådgivning.

Det skriver Kristjar Skajaa, leder af Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet, Camilla Nyboe og Helene Nørrelund, der begge læger og forskere og Susanne Kudsk, der er jurist, i en kronik i Politiken.

I dag gør sundhedsloven, at forskere ikke kan indhente oplysninger i patientens elektroniske patientjournal - heller ikke med tilladelse fra patient og/eller en sundhedsmyndighed. I praksis betyder det, at når forskere ikke selv må slå op i journalen for at indhente information, må de bede andre om at lave opslaget, altså at få videregivet oplysningerne. Det vil i så fald være den lokale sygehusafdeling, som slår op i journalen, udvælger informationen og videregiver denne til forskeren.

”Dette er efter vores mening uhensigtsmæssigt. Både for den enkelte patient og for forskningen,” skriver debattørerne og fortsætter:

”Hvorfor skal danskerne ikke selv have lov til at beslutte, om de vil bidrage til forskningen ved at lade en forsker få direkte adgang til deres journal? I de projekter, hvor det ikke er muligt at få tilladelse fra patienten selv, skal Sundhedsstyrelsen/Videnskabsetisk Komité efter en konkret vurdering af et forskningsprojekt have mulighed for at give forskeren tilladelse til at slå direkte op (indhente) og finde de oplysninger, som ellers skulle have været videregivet fra de behandlende afdelinger.”