HVOR GÅR PRIVATLIVET HEN I DEN MODERNE DATA-VERDEN?

I 1988 ophævede Folketinget den daværende kønssygdomslov.

Aids-epidemien rasede; en sundhedsmæssig og ukendt trussel mod befolkningen.

Politikerne ønskede, at så mange danskere som muligt lod sig teste hos lægen. Tanken var, at en positiv hiv-test ville medføre en påpasselig og selvregulerende seksuel adfærd, der ville beskytte andre borgere mod smitten.

Indtil da var det nemlig i kønssygdomsloven påbudt, at danskere med kønssygdomme skulle lade sig undersøge og behandle. Skete det ikke frivilligt, kunne det i sidste ende gennemføres med politiets hjælp.

Politikerne troede ikke på, at nogen frivilligt ville lade sig undersøge for denne stærkt tabubelagte kønssygdom, hvis en positiv hiv-test ville medføre, at andre myndigheder skulle informeres om en konkret hiv-positiv dansker.

Med ændringen af loven forsøgte det politiske system at sikre individhensynet og patientens ret til fortrolighed hos lægen.

Meget er sket siden dengang med synet på fortrolighed og adgang til sundhedsdata:

»Fortroligheden i læge-patient-forholdet tillægges i lovgivningen ikke samme betydning som tidligere. For 25 år siden gjorde vi meget for at skærme data for eksempelvis hiv-patienten«, siger lektor i sundhedsjura Kent Kristensen, Syddansk Universitet, og fortsætter:

»Jeg har et billede af, at ingen har en ide om, hvor bred adgangen til helbredsoplysninger er, og hvor let data i dag flyder«.

Fra individhensyn til systeminteresser

Med udvidelsen af det Fælles Medicinkort (FMK) i disse måneder kan op mod 200.000 danskere, der arbejder i sundhedsvæsnet fra lægen over apotekeren til den kommunale hjemmepleje med et CPR-nummer se, om der er ordineret hiv-medcin eller Viagra – selvom han blot er indlagt med en blindtarmsbetændelse, skal hente antibiotika på apoteket eller har nået en alder, hvor egen bolig er skiftet ud med et plejehjem.

I FMK kan konkrete ordinationer skærmes – privatmarkeres. Men i den virkelige verden sker det i mange tilfælde sjældent:

»Jeg har aldrig skærmet en ordination, uanset hvilken medicin det drejer sig om. Og jeg har aldrig oplevet, at patienten har efterspurgt det. Jeg tror, at jeg ligesom mange af mine kolleger og patienterne selv ikke er nok opmærksomme på, hvad andre kan se«, siger praktiserende læge Jytte Rothmann Johansen, der er i kompagnifællesskab i Nordsjælland.

Ifølge sundhedsjurist Kent Kristensen er vi i tilgangen til sundhedsdata og danskernes helbredsoplysninger gået fra et generelt individhensyn til fri bevægelighed i data, hvor samfundsmæssige og systeminteresserer vinder frem på bekostning af den enkeltes ret til fortrolighed.

»Og vi har gjort det med åbne øjne«, siger han.

Kritik afhænger af øjnene, der ser

De senere måneder har landets medier råbt fra forsiderne i et forsøg på at sætte fokus på de reelle dilemma, der ligger i, at flere får adgang til data om danskernes sundhedstilstand:

»Advarsel om misbrug af persondata« lød en forside på Jyllands-Posten for få dage senere at få følgeskab af »Forskere får dine blod- og vævsprøver« fulgt op af »Kritik af medicinkortets sikkerhed«, »Læger: Tavshedspligt under pres« og »Spredning af patientoplysninger kritiseres«.

Fælles for alle nyhedshistorierne er en udtalt bekymring fra patienter, læger, forskere og juristers side for den øgede adgang til patientdata – uden patientens informerede samtykke eller ret til at skærme visse oplysninger, se fakta nednenfor.

Hvilke aktører, der er kritiske og frygter for den øgede adgang til sundhedsdata, afhænger helt konkret af, præcis hvilken problemstilling der diskuteres, og hvor det kritiske lys peger hen:

• Forbrugerrådet, Etisk Råd og Dansk Industri kritiserer, at omkring 200.000 offentligt ansatte f.eks. læger, sygeplejersker og kommunalt ansatte SOSU-assistenter inden udgangen af næste år alle skal have adgang til FMK. Risikoen for misbrug er stor, siger de.

• Særligt praktiserende læger og PLO kritiserer, at lægerne via Datafangst og ydelseskoder skal levere data på ydernummerniveau uden patientens samtykke. Patientdata er anonymiseret, men det skader det fortrolige forhold, siger de. Samtidig åbnes der op for en kontrol med lægen, så kvalitetsdata bliver til kontroldata.

• Lægeforeningen og Det Etiske Råd frygter for danskernes privatliv, når regeringens vækstplan på sundhedsområdet skal give enklere adgang til anvendelse af sundhedsdata i diverse registre og biobanker til medicinalindustrien og forskere.

• Lægeforeningen, Danske Patienter og Det Etiske Råd kritiserer, at oplysninger i kliniske databaser skal kunne bruges »som led i beslutningsgrundlaget for den politisk administrative ledelse«, som der stod i en voldsomt kritiseret bekendtgørelse i høring. Ministeren fastslog dog hurtigt, at bekendtgørelsen kun skal give patientdata på aggregeret niveau.

Det Etiske Råd:
Vi får i et uløseligt dilemma

Alle er jo dog enige i, at det er en fordel, at personalet i ambulancen kan se i FMK, at manden, der er faldet og har slået hovedet voldsomt, får blodfortyndende medicin.

Lægerne kan tilpasse behandlingen, bestille skanning af hovedet og måske give modgift til den blodfortyndende medicin.

I sådan en situation – som i så mange andre – vil FMK helt evident kunne redde liv, siger læger, administratorer og eksperter samstemmende.

Men det koster på patientens fortrolighed, at viden om sygdomme, medicinforbrug og konkrete ydelser modtaget i sundhedsvæsenet i flere tilfælde uden patientens samtykke flyder rundt i de forskellige it-systemer, påpeger blandt andet Det Etiske Råd:

»Det her er altså et vaskeægte dilemma, som ikke kan løses, uanset hvor meget vi taler om det, og hvad der end bliver foreslået«, siger formand for Det Etiske Råd, Jacob Birkler og fortsætter:

»Vi kan ikke både via eksempelvis FMK og elektroniske journalsystemer sørge for, at alle relevante lag i behandlingen har en uhindret og fri adgang til alle data om en given patient og samtidig sikre den optimale fortrolighed mellem patienten og en konkret sundhedsprofessionel, lægen eksempelvis. Det kan altså ikke eksistere samtidig, så vi står med modsatrettede værdier og hensyn og dermed et etisk dilemma«.

I 2010 udarbejdede Det Etiske Råd en redegørelse om implementeringen og den udvidede adgang til FMK, som blev vedtaget på det tidspunkt. Ifølge formanden er redegørelsen lige aktuel i dag:

»Vi skal tale om, hvad det er, vi vil med alle de informationer, som vi har om danskerne. For vil vi sikre, at hospitalsafdelinger, læger og andre sundhedsprofessionelle kan tale let og uhindret med hinanden, fordi den moderne informationsteknologi tillader det, må vi samtidig drøfte, hvordan det påvirker både det fortrolige rum mellem lægen og patienten og veje fordele og ulemper op mod hinanden. For en øget spredning af information kan få folk til at undlade at søge lægehjælp«, siger Jacob Birkler.

SSI: Vi er meget optaget af datasikkerhed

Statens Serum Institut (SSI) er myndigheden, der forholder sig til sundhedsdata.

Danmarks Nationale Biobank blev etableret sidste år i SSI-regi og er en af verdens største biobanker. Den skal på sigt indeholde 15 millioner biologiske prøver fra danskerne. Prøverne er koblet med CPR-numre. De udgør et fundament for, at behandlingen af patienterne kan forbedres, idet prøverne indeholder ny viden, der kan anvendes på aggregeret niveau til at finde nye behandlingsmetoder.

National Sundheds-it hører ligeledes under SSI, hvor FMK er forankret.

Birgitte Drewes, som er afdelingschef i National Sundheds-it, har fulgt den højlydte debat om brugen af danskernes sundhedsdata.

Hun kan godt forstå bekymringen for, om datasikkerheden er i orden. Og om øget brug kan påvirke lægens fortrolighed. Alligevel er hun af den opfattelse, at det kommer danskerne til gode:

»Vi er meget optaget af, at det er borgernes data, som vi skal passe på. Folk har ret til et privatliv, og det er også derfor, at adgangen til de her data er tæt reguleret i sundhedsloven. Det er jo ikke ligegyldigt – men trukket helt skarpt op, så drejer det sig om valget mellem en risiko for, at folk bliver krænket og muligvis pinligt berørt over, at nogen uberettiget kan se deres medicinoplysninger i FMK, eller at nogen dør i en behandlingssituation på grund af manglende oplysninger. Så vil alle jo vælge at overleve«, siger hun og fortsætter:

»Borgerne er generelt bekymrede over de mange registreringer, mens patienterne i årevis har været irriteret over – og måske ikke fået den optimale behandling – fordi data ikke har været tilgængelige i alle dele af sundhedsvæsenet. At data er mistet i overgange mellem forskellige behandlere. At de ikke på den nye afdeling ved, hvad den gamle foretog sig. Hvad du sidst fik ordineret. Mange har jo haft frustrerende oplevelser af, at data mellem de forskellige dele af sundhedsvæsenet ikke har flydt. Det er det, som vi har forsøgt at løse med diverse it-systemer. Samtidig med, at vi har gjort meget for at sikre data så godt som muligt«, siger hun.

Eksempelvis efterlader alle, der har været inde i FMK et digitalt fodspor, så personen kan spores, hvis adgangen har været ubegrundet og ulovlig.

Birgitte Drewes politianmelder årligt en håndfuld personer for uberettigede opslag.

I den gamle papirjournal i skabet kunne alle medarbejdere i klinikken eller på hospitalsafdelingen jo i princippet læse med, hvis en kendis havde været indlagt.

Derfor er sikkerheden i de nye systemet på mange stræk bedre end i de gamle, påpeger hun.

Big data udfordrer den fortrolige relation

Groft sagt kan alle diskussionerne om sundhedsdata inddeles ind i tre grupper: data til behandling; data til kvalitet, opfølgning og kontrol; data til forskning og statistik (se fakta s. 2236).

Jo længere væk fra data til behandling, man kommer, jo sværere kan det være for den enkelte patient at forstå og acceptere brugen af disse data:

»Det giver god mening for de fleste borgere, at lægen på en afdeling har let og nem adgang til relevant information om patienten fra den praktiserende læge eller andre hospitalsafdelinger samt medicinering. Men der, hvor jeg synes, kæden hopper af, er, når oplysninger indsamlet som et led i behandlingen kobles til vækststrategier og salg af patientdata til medicinalindustrien. Det, oplysningerne bruges til, ligger simpelthen for langt væk fra det oprindelige formål med at indsamle dem – og så er det, at fortroligheden i læge-patient-relationen udfordres«, siger sundhedsjurist Kent Kristensen.