Folkemødet fyldt med debat om sundhedsdata

I hvor høj grad skal patienternes oplysninger hos den praktiserende læge videregives til bl.a. forskning uden at patienten giver samtykke? Det blev diskuteret til et debatmøde lørdag på Folkemødet, hvor Leif Vestergaard Pedersen, direktør fra Kræftens Bekæmpelse, slog fast, at han mener, at patienternes oplysninger i høj grad skal deles for at højne kvaliteten i behandlingen.

”Almen praksis skal ikke være et lukket rum, for hvis sundhedsvæsnet er fyldt med masse små rum, så hænger systemet ikke sammen. Almen praksis hænger sammen med resten af sundhedsvæsnet, og derfor skal resten af sundhedsvæsnet også som udgangspunkt kunne se, hvad der er sket i almen,” sagde Leif Vestergaard Pedersen.

På den anden side i diskussionen var bl.a. formanden for PLO, Christian Freitag.

”Naturligvis skal der være dokumentation for, hvad vi laver, og det sker allerede, når skriver journaler, men vi er kritiske over for, hvordan og med hvem den viden skal deles,” sagde Christian Freitag. Han blev suppleret af Trine Jeppesen, praktiserende læge og bestyrelsesmedlem i Patientdataforeningen, der også er kritisk over for, hvornår samfundet har ret til at indsamle data på bekostning af den enkelte patient.

”Der er ingen grund til, at alle borgere skal forpligtes til at stille alle oplysninger til rådighed for samfundet, for hvis ikke de ved, hvor de oplysninger forsvinder hen, så ryger tilliden til os læger. Der vil være enkelte tilfælde, hvor vi bliver nødt til at indsamle data uden samtykke, men som hovedregel skal vi altid bede om informeret samtykke. Tillid kræver medindflydelse fra patienterne,” sagde Trine Jeppesen.

Har almen praksis særstilling?

Alle var enige om, at indsamling af patientdata er vigtig for kvalitetsudviklingen i almen praksis, men med forskelligt udgangspunkt i graden af videregivelse af data.

Leif Vestergaard Petersen understregede, at han ikke kunne forstå, hvorfor almen praksis skulle have en slags særstilling.

”Hvorfor er I så bange for at dele personhenførebare data, for det sker allerede på hospitalet. Så hvorfor denne forskel på læger i almen praksis og læger på sygehusene? Der er ingen modsætning mellem tillid og deling data. Selvfølgelig skal der være enkelte områder, hvor videregivelse af oplysninger skal undtages, og data skal heller ikke under nogen omstændigheder sælges til industrien. Men vi skal bruge data til sikre os, at vi opdager sygdomme hurtigere og til at kunne medicinere mere præcist. Desuden siger patienterne til Kræftens Bekæmpelse, at de ikke er bange for deling af data, men bange for at data netop ikke kommer videre og bliver brugt på den rigtige måde,” sagde Leif Vestergaard.

Christian Freitag kaldte DAMD-sagen et wake-up call for praktiserende læger, der ifølge PLO-formanden ikke havde været deres ansvar bevidst. Og understregede samtidig, at det er utænkeligt, at PLO går med til ny form for DAMD. Derefter forklarede han en konkret historie med en 50-årig mand, der for nylig kom i konsultationen for at få en urinprøve for at fastslå klamydia.

”Frygten for at uvedkommende får diagnosen at se, for mig til at kode anderledes. Og på den måde leverer jeg ikke helt rigtige data. Desuden er skrækscenariet, at han ikke tør at komme igen med lignende symptomer, hvis han ved, at andre har mulighed for at se det. Og dermed bliver det fortrolige rum bliver brugt, og mit lægearbejde bliver dårligere,” sagde Christian Freitag.

Debat også hos Det Etiske Råd

Også Det Etiske Råd havde deling af sundhedsdata på programmet til et debatmøde lørdag middag på Folkemødet, der også fokus på, om der er tillid eller mistro til data. Jens Stenbæk (V), formand for Udvalget Sundhedsinnovation og Erhvervssamarbejde i Danske Regioner sagde:

”Som Etisk Råd har foreslået skal det folkelige samtykke til brug af data skal udbredes, så man tager stilling til flere ting end i dag. Men der er en stor udfordring i, at de fleste ikke har et ordentligt grundlag at tage stilling ud fra. Derfor er der brug for at informere om, hvilke data, der ligger og hvad de kan bruges til”, sagde han.

Thomas Ploug, professor Aalborg Universitet, og medlem af Det Etiske Råd mener, at systemet i dag både svigter forskeren og den enkelte, fordi der ikke er tilstrækkelige regler.

”Der er brug for meget differentierede samtykker, der tager højde for mange tænkelige situationer,” sagde Thomas Ploug.