Vi har læst statusartiklen i Ugeskrift for Læger vedrørende Ehler-Danlos’ syndrom af Leganger et al. Til vor undren anføres flere gange, at voksne patienter med hypermobil og mild klassisk EDS skal henvises til en lokal reumatologisk afdeling med henblik på både diagnosticering og opfølgning. Dette er ikke korrekt i henhold til den gældende specialeplan for reumatologien, hvori klart er anført, at udredning, behandling, kontrol og rådgivning af disse patienter skal
>Svar: Vi beskriver ikkekomplekse tilstande
Bach.med. Julie Leganger, Center for Perioperativ Optimering (CPO), Gastroenheden, Herlev Hospital
E-mail: julieleganger@gmail.com
Dr.med., overlæge Allan Meldgaard Lund, Center for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet
Ph.d., overlæge Stense Farholt, Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital
Bach.med. Marie-Louise Kulas Søborg, Center for Perioperativ Optimering (CPO), Gastroenheden, Herlev Hospital
Ph.d., læge Jakob Burcharth, Center for Perioperativ Optimering (CPO), Gastroenheden, Herlev Hospital
Dr.med., professor Jacob Rosenberg, Center for Perioperativ Optimering (CPO), Gastroenheden, Herlev Hospital
Interessekonflikter: ingen
Vi vil gerne takke bestyrelsen i Dansk Reumatologisk Selskab for deres kommentar til vores statusartikel i Ugeskriftet vedrørende Ehlers-Danlos’ syndrom (EDS) [1]. Selskabet undrer sig med henvisning til gældende specialeplan for reumatologi [2] over, at det anføres, at voksne patienter med hypermobil EDS og mild klassisk EDS skal henvises til en lokal reumatologisk afdeling med henblik på både diagnosticering og opfølgning. I den gældende specialeplan for reumatologien er det anført, at udredning, behandling, kontrol og rådgivning af patienter med EDS skal foregå i en højtspecialiseret funktion på Aarhus Universitetshospital eller Rigshospitalet i et samarbejde med de to centre for sjældne sygdomme [2]. Vi finder Selskabets undren helt relevant og vil med dette svar gerne gøre rede for baggrunden for vores anbefalinger.
En af reumatologiens kerneopgaver er varetagelse af smerte og dysfunktionstilstande i bevægeapparatet, herunder EDS [2]. De væsentligste symptomer hos patienter med hypermobil EDS og mild klassisk EDS er gener fra bevægeapparatet forårsaget af hypermobilitet og smerter. Der er tale om ikkekomplekse tilstande, som enten varetages i almen praksis eller på hovedfunktionsniveau. Mange patienter oplever relativt få eller ingen gener og har derfor ikke et betydende behandlingsbehov. Andre patienter har behov for rehabilitering, forebyggende tiltag og/eller hjælpemidler. Det er opgaver, som bør og bedst varetages af patientens lokale sundheds- og socialvæsen.
Tanken med den højtspecialiserede funktion og samarbejdet med de to centre for sjældne sygdomme er primært at løse opgaver for patienter med mere komplekse, svære og sjældne symptombilleder, der ofte har involvering af flere organsystemer, og som kræver en velkoordineret tværfaglig indsats på tværs af de lægefaglige specialer, herunder genetisk udredning [3]. Derfor har vi netop understreget, at patienter med symptomer af særlig sjældenhed og af en vis sværhedsgrad er hjemhørende i den højtspecialiserede funktion. Det gælder også patienter, hvor diagnosen er vanskelig at stille. I den forbindelse kan det understreges, at patienter, som alene har symptomer og fund relateret til hypermobilitet, ikke har EDS.
Den rådgivende funktion er tiltænkt såvel patienter som lægekollegaer uden for de højtspecialiserede funktioner og centrene. Det er en mulighed, som vi håber, at kollegaer i alle dele af sundhedsvæsenet oplever med fordel kan benyttes. Vores mål er at være medaktører i en indsats, der er baseret på det, der er til størst gavn for patienten.
LITTERTUR
1. Leganger J, Søborg ML, Farholt S et al. Ehlers-Danlos' syndrom. Ugeskr Læger 2016:178:V01160014.
2. Specialevejledning for intern medicin: reumatologi. Sundhedsstyrelsen, 2015. https://sundhedsstyrelsen.dk/da/planlaegning/specialeplanlaegning/gaeld…
3. National strategi for sjældne sygdomme. Sundhedsstyrelsen, 2014. https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sygdom-og-behandling/~/media/7092A6A236…
>Svar: Vi beskriver ikkekomplekse tilstande
Bach.med. Julie Leganger, Center for Perioperativ Optimering (CPO), Gastroenheden, Herlev Hospital
E-mail: julieleganger@gmail.com
Dr.med., overlæge Allan Meldgaard Lund, Center for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet
Ph.d., overlæge Stense Farholt, Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital
Bach.med. Marie-Louise Kulas Søborg, Center for Perioperativ Optimering (CPO), Gastroenheden, Herlev Hospital
Ph.d., læge Jakob Burcharth, Center for Perioperativ Optimering (CPO), Gastroenheden, Herlev Hospital
Dr.med., professor Jacob Rosenberg, Center for Perioperativ Optimering (CPO), Gastroenheden, Herlev Hospital
Interessekonflikter: ingen
Vi vil gerne takke bestyrelsen i Dansk Reumatologisk Selskab for deres kommentar til vores statusartikel i Ugeskriftet vedrørende Ehlers-Danlos’ syndrom (EDS) [1]. Selskabet undrer sig med henvisning til gældende specialeplan for reumatologi [2] over, at det anføres, at voksne patienter med hypermobil EDS og mild klassisk EDS skal henvises til en lokal reumatologisk afdeling med henblik på både diagnosticering og opfølgning. I den gældende specialeplan for reumatologien er det anført, at udredning, behandling, kontrol og rådgivning af patienter med EDS skal foregå i en højtspecialiseret funktion på Aarhus Universitetshospital eller Rigshospitalet i et samarbejde med de to centre for sjældne sygdomme [2]. Vi finder Selskabets undren helt relevant og vil med dette svar gerne gøre rede for baggrunden for vores anbefalinger.
En af reumatologiens kerneopgaver er varetagelse af smerte og dysfunktionstilstande i bevægeapparatet, herunder EDS [2]. De væsentligste symptomer hos patienter med hypermobil EDS og mild klassisk EDS er gener fra bevægeapparatet forårsaget af hypermobilitet og smerter. Der er tale om ikkekomplekse tilstande, som enten varetages i almen praksis eller på hovedfunktionsniveau. Mange patienter oplever relativt få eller ingen gener og har derfor ikke et betydende behandlingsbehov. Andre patienter har behov for rehabilitering, forebyggende tiltag og/eller hjælpemidler. Det er opgaver, som bør og bedst varetages af patientens lokale sundheds- og socialvæsen.
Tanken med den højtspecialiserede funktion og samarbejdet med de to centre for sjældne sygdomme er primært at løse opgaver for patienter med mere komplekse, svære og sjældne symptombilleder, der ofte har involvering af flere organsystemer, og som kræver en velkoordineret tværfaglig indsats på tværs af de lægefaglige specialer, herunder genetisk udredning [3]. Derfor har vi netop understreget, at patienter med symptomer af særlig sjældenhed og af en vis sværhedsgrad er hjemhørende i den højtspecialiserede funktion. Det gælder også patienter, hvor diagnosen er vanskelig at stille. I den forbindelse kan det understreges, at patienter, som alene har symptomer og fund relateret til hypermobilitet, ikke har EDS.
Den rådgivende funktion er tiltænkt såvel patienter som lægekollegaer uden for de højtspecialiserede funktioner og centrene. Det er en mulighed, som vi håber, at kollegaer i alle dele af sundhedsvæsenet oplever med fordel kan benyttes. Vores mål er at være medaktører i en indsats, der er baseret på det, der er til størst gavn for patienten.
LITTERTUR
1. Leganger J, Søborg ML, Farholt S et al. Ehlers-Danlos' syndrom. Ugeskr Læger 2016:178:V01160014.
2. Specialevejledning for intern medicin: reumatologi. Sundhedsstyrelsen, 2015. https://sundhedsstyrelsen.dk/da/planlaegning/specialeplanlaegning/gaeld…
3. National strategi for sjældne sygdomme. Sundhedsstyrelsen, 2014. https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sygdom-og-behandling/~/media/7092A6A236…
foregå på en afdeling med højtspecialiseret funktion (Aarhus Universitetshospital eller Rigshospitalet), og i samarbejde med de her placerede to Centre for Sjældne sygdomme [1]. Vi finder det problematisk, at man fra forfatternes side beskriver, hvordan et specielt speciale – i dette tilfælde reumatologien – skal håndtere bestemte patientgrupper, uden at have rådført sig korrekt med hverken specialeplan eller med det faglige selskab. Vi har en klar forventning om, at specialeplanen følges, når det gælder diagnostik, behandling og rådgivning af denne gruppe patienter.
<h2>LITTERATUR</h2>
<ol type="d"><li><p> Specialevejledning for intern medicin: reumatologi. Sundhedsstyrelsen, 2015. https://sundhedsstyrelsen.dk/da/planlaegning/specialeplanlaegning/gaeld… (12. maj 2016).</p></li></ol>
<p>Ifølge specialeplanen er det forkert at henvise til lokal reumatologisk afdeling. Kommentar til statusartikel. </p>