Tak for kronik i Ugeskrift for Læger af 9. november af Rotenberg & Otto.
SVAR
Praktiserende læge Daniel K. Rotenberg, Odense E-mail: dkrotenberg@hotmail.com
Praktiserende læge Patricia Otto, Taastrup
Intereseskonflikter: ingen
Jeg er meget glad for at være kommet i dialog med Henrik Schroll og Jørgen Friborg, som har været så venlige at svare på vores kronik om DAMD-databasens validitet: De hævder her, at den største gruppe fejl, vi fandt, skyldtes manglende omhu i kodningen, altså at den fejlprocent på 16, vi fandt, var vores egen skyld.
Her må jeg gøre jer opmærksom på, vi normalt ikke koder for diabetes, hvis patienten ikke henvender sig med diabetes. Dette er jo som regel tilfældet, hvis patienten følges med diabetes på sygehuset. Dette gør sig ligeledes gældende for de patienter, vi fandt, som ikke havde diabetes, men alligevel var blevet påsat en sådan kronisk diagnose. Sådan som systemet er sat op, regnes sygehusepikrise-diagnosekoder på samme måde som dem, egen læge anfører. Dvs. at når en epikrise indgår med diagnosekoden diabetes, figurerer den på samme måde i DAK-E-rapporten, som hvis egen læge havde set en diabetiker og kodet denne henvendelse.
Man kan slå fra i DAMD, at nogen koder importeres, men så kan man ikke længere sortere epikriser efter diagnosekode, altså gøre sådan, at journalen kun viser notater med diabetes og viser alt, hvad man har, hvor diabeteskoden er med.
Det, jeg efterspørger, er en funktionalitet, hvor DAMD kan »se« forskel på, om koden er fra egen læge eller kommer udefra. Implementeres dette, vil patienter, som aldrig er kodet ved egen læge, ikke indgå i DAMD-databasen, hvilket er ønskeligt, idet denne database jo netop er om egen læges formåen.
Mht. Henrik Schrolls og Jørgen Friborgs betragtninger om dataindsamling og problemerne ved mere lokale projekter, må jeg her minde vores kolleger om, at vi ikke har advokeret imod landsdækkende indsamling, men blot insisteret på, at data blev indsamlet på en mere valid måde. Her synes deres debatindlæg snarere en reaktion på de nylige udmeldinger fra DSAM og PLO end et svar på det, vi har skrevet. Mht. deres øvrige betragtninger betvivler jeg ikke vores kollegers særlige viden på dette område og anerkender de problemer, de opridser vedr. den af os foreslåede dataindsamlingsmåde.
Her vil jeg dog bemærke, at DAMD er udviklet i en tid, hvor man ikke drømte om, at data kunne misbruges i den grad, der nu lægges op til. Her tænker jeg ikke kun datavideregivelse, men også den tendens, der har været, hvor administratorer, politikere og andre fagpersoner forsøger at miskreditere egen læge ud fra de data, vi har indsamlet for patientens bedste. Dette var f.eks. tilfældet i Ekstrabladets forsidehistorie, den 9. november, samme dato som vores kronik kom på Ugeskriftets hjemmeside. Her får Torsten Lauritzen fra Diabetesforeningen og Peter Rossing fra Steno Diabetescenter frit skudfelt på baggrund af data, hvis validitet jeg på det kraftigste vil betvivle. Denne form for brug af data kræver, at vi gentænker, hvad der indsamles, og hvordan det præsenteres for offentligheden.
SVAR
Praktiserende læge Daniel K. Rotenberg, Odense E-mail: dkrotenberg@hotmail.com
Praktiserende læge Patricia Otto, Taastrup
Intereseskonflikter: ingen
Jeg er meget glad for at være kommet i dialog med Henrik Schroll og Jørgen Friborg, som har været så venlige at svare på vores kronik om DAMD-databasens validitet: De hævder her, at den største gruppe fejl, vi fandt, skyldtes manglende omhu i kodningen, altså at den fejlprocent på 16, vi fandt, var vores egen skyld.
Her må jeg gøre jer opmærksom på, vi normalt ikke koder for diabetes, hvis patienten ikke henvender sig med diabetes. Dette er jo som regel tilfældet, hvis patienten følges med diabetes på sygehuset. Dette gør sig ligeledes gældende for de patienter, vi fandt, som ikke havde diabetes, men alligevel var blevet påsat en sådan kronisk diagnose. Sådan som systemet er sat op, regnes sygehusepikrise-diagnosekoder på samme måde som dem, egen læge anfører. Dvs. at når en epikrise indgår med diagnosekoden diabetes, figurerer den på samme måde i DAK-E-rapporten, som hvis egen læge havde set en diabetiker og kodet denne henvendelse.
Man kan slå fra i DAMD, at nogen koder importeres, men så kan man ikke længere sortere epikriser efter diagnosekode, altså gøre sådan, at journalen kun viser notater med diabetes og viser alt, hvad man har, hvor diabeteskoden er med.
Det, jeg efterspørger, er en funktionalitet, hvor DAMD kan »se« forskel på, om koden er fra egen læge eller kommer udefra. Implementeres dette, vil patienter, som aldrig er kodet ved egen læge, ikke indgå i DAMD-databasen, hvilket er ønskeligt, idet denne database jo netop er om egen læges formåen.
Mht. Henrik Schrolls og Jørgen Friborgs betragtninger om dataindsamling og problemerne ved mere lokale projekter, må jeg her minde vores kolleger om, at vi ikke har advokeret imod landsdækkende indsamling, men blot insisteret på, at data blev indsamlet på en mere valid måde. Her synes deres debatindlæg snarere en reaktion på de nylige udmeldinger fra DSAM og PLO end et svar på det, vi har skrevet. Mht. deres øvrige betragtninger betvivler jeg ikke vores kollegers særlige viden på dette område og anerkender de problemer, de opridser vedr. den af os foreslåede dataindsamlingsmåde.
Her vil jeg dog bemærke, at DAMD er udviklet i en tid, hvor man ikke drømte om, at data kunne misbruges i den grad, der nu lægges op til. Her tænker jeg ikke kun datavideregivelse, men også den tendens, der har været, hvor administratorer, politikere og andre fagpersoner forsøger at miskreditere egen læge ud fra de data, vi har indsamlet for patientens bedste. Dette var f.eks. tilfældet i Ekstrabladets forsidehistorie, den 9. november, samme dato som vores kronik kom på Ugeskriftets hjemmeside. Her får Torsten Lauritzen fra Diabetesforeningen og Peter Rossing fra Steno Diabetescenter frit skudfelt på baggrund af data, hvis validitet jeg på det kraftigste vil betvivle. Denne form for brug af data kræver, at vi gentænker, hvad der indsamles, og hvordan det præsenteres for offentligheden.
Det er altid positivt, når kolleger interesserer sig for kvalitetsudvikling og forskning. Glædeligt, at deres undersøgelse viser, at diagnosevaliditeten er høj (bedre end i landspatientregistret) [1]. Desværre er der kommet en del fejlslutninger i debatindlægget, der fører frem til helt forkerte konklusioner:
1) Den største fejl i diabeteskvalitetsrapporten angiver at være »Fejlkode af om patienten følges på sygehuset eller i praksis«. Det antages, at det er sygehusdiagnosen, der afgør dette, hvilket er forkert. Ved første kontakt for patienter med en diabetesdiagnose vil lægerne i pop-up tage stilling til, om patienten »følges i praksis« [2]. Hvis lægen markerer »nej«, registreres patienten på sygehuslisten i kvalitetsrapporterne i de næste ti måneder, inden lægen skal tage stilling på ny. – Når fejlen er så stor i de berørte praksis, kan det skyldes, at man ikke har udfyldt de fremkomne pop-upper.
2) Fejldiagnoser med for mange diabetesdiagnoser er noget, vi har været opmærksomme på under hele DAK-E-tiden. Vi har derfor fra starten udviklet Datafangstsystemet således, at en sletning eller en ændring af diagnose i lægesystemet skulle »slå igennem« til Datafangstsystemet, men desværre har ikke alle lægesystemerne udviklet denne rettelsesmulighed. – Det er derfor glædeligt, at PLO’s dataudvalg foreslår et tættere samarbejde mellem lægesystemerne og DAK-E.
3) Den lovpligtige indberetning til »Voksendiabetesdatabasen« fra DAK-E sker af samme grund først efter, at den anden diabetes-pop-up er udfyldt. Lægen har herved haft to muligheder for at tage stilling til, om patienten nu også har diabetes og haft mere end et år til at indsamle diabetesindikatorer. Som læger vil vi i egen interesse slette de forkerte diagnoser, og validiteten stiger. I de andre indberetningspligtige sygdomme er lavet tilsvarende valideringstiltag. Antagelsen i debatindlægget om akkumulering af fejldiagnoser holder således ikke.
Problemer med data til forskning er en hel lærebogsdebat værd. Spørgsmålet er, om det er bedst at forske på et »designet grundlag« (RCT) med yngre næsten »raske mennesker«, hvorefter resultaterne overføres til almen praksis med en meget ældre population med multimorbiditet? – Eller skal man forske på data fra almen praksis [3], hvor man kan se, hvad man reelt gør i almen praksis og konsekvenserne heraf. Validitet er noget, enhver forsker interesserer sig for. Er validiteten tvivlsom, får man ikke artiklen publiceret.
Hvis man fremover vælger at droppe DAMD og vælger en lokal database i egen praksis får man andre validitetsproblemer:
1) Man får et nævnerproblem. Det kan være: diabetespatienter i forhold til antal af tilmeldte patienter i praksis (nævneren). En korrekt nævner kræver en løbende korrektion for nytilmeldte patienter, samt at fraflyttede og døde patienter fjernes.
2) Man får datatab. DAMD fik data fra alle klinikker på alle patienter. DAK-E kunne derfor udlæse data på CPR-niveau og allokere kvalitetsrapporten til det rette ydernummer. Hvis egen læger holder ferie, og patienten besøger en nabolæge, hvor der registreres data, vil kvalitetsrapporten også indeholde disse data. – Hvis databasen skal ligge i den enkelte praksis, vil alle data fra andre ydernumre gå tabt. Rapporterne vil blive invalide og værre endnu: Indberetningen til »Voksendiabetesdatabasen« vil få et datatab, som fejlagtigt vil ligne dårligere opfølgning i almen praksis.
3) Solopraksis vil (fejlagtigt) se ud til at behandler patienterne dårligere. Pga. ferie vil patienterne oftere passes af fremmed ydernummer.
Misbrug af data. Sikkerheden omkring DAMD har været et kardinalområde for DAK-E. DAMD-databasen er til: a) kvalitetsudvikling i egen praksis og b) forskning i almen medicin – ikke til kontrol! Når data fra DAMD efter januar 2014 blev sendt til Sundhed.dk var det en del af overenskomsten i 2010, som PLO underskrev.
<h2>LITTERATUR</h2>
<ol type="d">
<li><p>Nickelsen TN. Datavaliditet og dækningsgrad i Landspatientregisteret. Ugeskr Læger 2002;164:33-7.</p></li>
<li><p>Diabetes pop-up. www.dak-e.dk/files/15/info_diabetes.pdf </p></li>
<li><p>Jørgensen T. Det randomiserede forsøg og sundhedsplanlægning Ugeskr Læger 2015;177:V67694.</p></li>
</ol>
<p>Debat om data: Fejlslutninger i kronik om DAMD</p>