I 1984 beskrev en kvinde, som havde haft type 1-diabetes i mere end 40 år, i et brev sin frygt for kontroltabet ved insulintilfælde. Hun var gift med en departementschef, og hans arbejde medførte invitationer til en række sociale arrangementer med ledsager. Han kom altid alene. Frygten for det insulintilfælde blokerede for hendes deltagen. Det brev gjorde stort indtryk på mig som ung læge.
I bogen ”Angsten er der jo altid” har Henning Beck-Nielsen ladet 19 patienter og pårørende sætte ord på, hvordan angsten for insulintilfælde har præget. Interviewpersonerne er fundet blandt de 700 patienter, der tilmeldte sig en afprøvning af et nyudviklet system til varsling af insulintilfælde. Tilmeldingerne var ledsaget af e-mails, der beskrev et liv fyldt af angst for det uventede, om afhængighed af andre og om det at miste kontrollen over sig selv - fortællinger der ikke bør fortælles i søjler og tabeller, men som skal fortælles. Derfor denne bog. Her er moderen til den 7-årige Albert som siger: ”Det er meget ensomt at være forældre til et sygt barn. Alfreds sygdom er den største livskrise, vi har været i.” Angsten for det usikre og det konstante ansvar tynger. Her er Inger Marie og Niels Christian, hvor de uvarslede insulintilfælde er en del af hans liv, angsten for om der sker ham noget en del af hendes. Usikkerheden kan let føre til kontrol, men som Inger Marie siger: ”Angsten sidder altid i mig, men jeg har tvunget mig til ikke at ringe hele tiden. Vi kan ikke gøre vort liv til et kontrolsamfund”. De 19 historier leverer et personligt vidnesbyrd om den angst for kontroltabet, som patienten skal leve med, og som behandlere må forstå og respektere.
De 19 historier suppleres af en række faglige bidrag. De er klare og velskrevne, men bryder med den personlige stil, som er styrken i de 19 samtaler. Samtidig skifter stil og sprog på en måde, der gør bogen sværere tilgængelig for andre end de fagprofessionelle. Det svækker billedet af, hvem der er bogens målgruppe – behandleren, de pårørende, patienten?
Trods denne skønhedsfejl, så er det en vigtig bog for alle behandlere. Din opfattelse af sygdommen vil blive ændret, så læs den, diskuter den og lad den fylde i dialogen med patienter og pårørende. Vi skal alle kunne respektere angsten – vor opgave er gøre det lettere at leve og arbejde med den.
Vicedirektør, dr.med. Knut Borch-Johnsen
E-mail: knut.borch.johnsen@gmail.com
Interessekonflikter: ingen