Autonomi er retten til at træffe egne beslutninger og bestemme over sig selv. Herunder retten til at forvalte egne informationer. Autonomibegrebet baserer sig på antagelsen om mennesket som et rationelt væsen med en fri vilje til at tage beslutninger vedrørende mennesket selv i det omfang, det ikke skader andre.
Almenvellets tarv repræsenterer væsentlige overordnede samfundsinteresser. Hertil regnes medicinsk forskning, der har til formål at skabe et bedre grundlag, hvorpå beslutninger om individets helbredsforhold kan tages. I mange henseender skønnes det relevant, at et samfund, blandt mange andre ting, også får bedre viden om sygdomsforekomst, sygdomsudvikling, behandlingseffekt og årsager til behandlingssvigt. Denne viden vurderes at være så vigtig, at man i Danmark aktuelt vælger at tilsidesætte menneskets autonomi på dette område.
Helbredsdata deles fra egen læge uden forudgående information eller indhentelse af samtykke fra det menneske, data hidrører fra.
Informationer om henvendelsesmønster, behandlende læge, diagnoser, laboratoriesvar samt medicinudskrivelse og afregningsmønster fra egen læges pc-systemer glider kontinuerligt til den almenmedicinske database (DAMD), uden at de til praksis tilknyttede patienter spørges om lov til, at disse informationer forlader lægens kontor.
Informationer om medicinudskrivelse, afregningsmønster samt diagnoser og laboratoriesvar på patienter med kroniske lidelser videresendes fra DAMD til p-journalen, hvorfra patienten selv har adgang til sine data, ligesom hospitalslæger, der har patienten i behandling, har adgang til dem. Der er aktuelt stærke kræfter i gang for, at store mængder personhenførbare helbredsdata skal videresendes fra DAMD til centrale kliniske kvalitetsdatabaser på Statens Seruminstitut (SSI), hvilket dog på et hængende hår af blev afværget af Lægeforeningen i sommeren 2013.
Teknisk er det muligt at indrette datasystemerne hos de praktiserende læger, så patienten spørges inden deling. Det har man bevidst valgt ikke at gøre.
At en patient får den bedst mulige behandling forudsætter ofte, at behandleren har så mange informationer til rådighed som muligt. Men hvorfor spørges patienterne ikke først, om de ønsker, at deres oplysninger deles?
Line Soot er speciallæge i almen medicin og en del af lægeklinikken "Lægerne Lund, Soot & Steenhof" i Valby.
Line Soot er speciallæge i almen medicin og en del af lægeklinikken "Lægerne Lund, Soot & Steenhof" i Valby.
Fra lovgivers side har man indrettet sig således, at denne deling uden information og accept fra patienten er lovlig. Kan dette forsvares ud fra et etisk perspektiv?
Er der mon taget udgangspunkt i en generel antagelse om, at individet ikke selv er i stand til at forholde sig rationelt til spørgsmålet om datadeling?
Til forsvar for den nuværende datadelingspolitik fremføres argumentet, at patienter, som ikke ønsker at dele deres data, vil gøre databaserne mindre fuldkomne og forskningen derfor af ringere kvalitet. I dette argument ligger en implicit paternalistisk betragtning om, at almenvellets interesser i forskning på sundhedsområdet trumfer retten til det informerede samtykke. Men er forskning i sig selv vigtigere end det enkelte menneskes selvbestemmelsesret?
Det er relevant at argumentere for, at data tilhører det menneske, som data er genereret fra. Bør helbredsdata derfor deles, uden at den enkelte er informeret om muligheden for - og rationalet bag - datadelingen, og uden at der er mulighed for at vælge, om en sådan deling af egne helbredsdata ønskes?
<p>At en patient får den bedst mulige behandling forudsætter ofte, at behandleren har så mange informationer til rådighed som muligt. Men hvorfor spørges patienterne ikke først, om de ønsker, at deres oplysninger deles? </p>