Jeg skriver som menigt medlem, fordi jeg har et par spørgsmål til de udmeldinger, der er kommet fra DSAM i forbindelse med DAMD-sagen.
Formand for DSAM Lars Gehlert Johansen, på vegne af bestyrelsen.
E-mail: lars@dsam.dk
Interessekonflikter: ingen
Kære Christian
Vi er endnu ikke i stand til at afgøre, hvordan denne sag vil slutte. Men der er nogle sikre holdepunkter for DSAM:
• Vi kan ikke støtte anvendelsen af ulovlige data eller procedurer, og
• vi kan ikke støtte anvendelsen af kvalitetsdata til kontrolformål.
DSAM’s bestyrelse finder det yderst uheldigt, at de skriftlige aftaler om Fællesdatabasen tilsyneladende ikke har været i orden. Vi finder, det er vigtigt, at det afklares, på hvilke præmisser dataene er indsamlet.
Sagen behandles i øjeblikket i Datatilsynet. Vi følger naturligvis beslutningen herfra, også hvis det betyder sletning af data. Når det endelige svar på en undersøgelse foreligger, skal der tages stilling til databasens fremtidige form og drift.
Vi finder, at det er særdeles hensigtsmæssigt med en valid almen medicinsk kvalitetsdatabase til brug ved forskning og kvalitetsudvikling. Den skal naturligvis være i overensstemmelse med gældende ret.
Vi finder, at der i fremtiden er behov for, at det defineres præcist og åbent, hvilke data der skal indsamles og hvordan, så vi sikrer høj validitet og anvendelighed af data til forskning og kvalitetsudvikling af almen praksis.
Overvejelser om datasikkerhed og værn mod brud på fortroligheden mellem læge og patient bør fortsat indgå som et meget centralt element i disse overvejelser.
Data i DAMD har udelukkende været brugt i kvalitetsudviklingsmæssig og forskningsmæssig sammenhæng. DAK-E har værnet om data og eksempelvis forhindret udlevering af personhenførbare oplysninger til Statens Serum Institut. Vi er ikke bekendt med, at data i den aktuelle database DAMD er blevet brugt på nogen moralsk eller etisk angribelig måde.
Der er en række scenarier i spil, og vi har ikke noget fuldstændigt overblik over, hvor det ender. Vi har derfor svært ved at melde noget bastant ud. Naturligvis respekterer vi landets love og myndigheder, og vi melder entydigt ud, når vi får en endelig afgørelse fra myndighederne.
Formand for DSAM Lars Gehlert Johansen, på vegne af bestyrelsen.
E-mail: lars@dsam.dk
Interessekonflikter: ingen
Kære Christian
Vi er endnu ikke i stand til at afgøre, hvordan denne sag vil slutte. Men der er nogle sikre holdepunkter for DSAM:
• Vi kan ikke støtte anvendelsen af ulovlige data eller procedurer, og
• vi kan ikke støtte anvendelsen af kvalitetsdata til kontrolformål.
DSAM’s bestyrelse finder det yderst uheldigt, at de skriftlige aftaler om Fællesdatabasen tilsyneladende ikke har været i orden. Vi finder, det er vigtigt, at det afklares, på hvilke præmisser dataene er indsamlet.
Sagen behandles i øjeblikket i Datatilsynet. Vi følger naturligvis beslutningen herfra, også hvis det betyder sletning af data. Når det endelige svar på en undersøgelse foreligger, skal der tages stilling til databasens fremtidige form og drift.
Vi finder, at det er særdeles hensigtsmæssigt med en valid almen medicinsk kvalitetsdatabase til brug ved forskning og kvalitetsudvikling. Den skal naturligvis være i overensstemmelse med gældende ret.
Vi finder, at der i fremtiden er behov for, at det defineres præcist og åbent, hvilke data der skal indsamles og hvordan, så vi sikrer høj validitet og anvendelighed af data til forskning og kvalitetsudvikling af almen praksis.
Overvejelser om datasikkerhed og værn mod brud på fortroligheden mellem læge og patient bør fortsat indgå som et meget centralt element i disse overvejelser.
Data i DAMD har udelukkende været brugt i kvalitetsudviklingsmæssig og forskningsmæssig sammenhæng. DAK-E har værnet om data og eksempelvis forhindret udlevering af personhenførbare oplysninger til Statens Serum Institut. Vi er ikke bekendt med, at data i den aktuelle database DAMD er blevet brugt på nogen moralsk eller etisk angribelig måde.
Der er en række scenarier i spil, og vi har ikke noget fuldstændigt overblik over, hvor det ender. Vi har derfor svært ved at melde noget bastant ud. Naturligvis respekterer vi landets love og myndigheder, og vi melder entydigt ud, når vi får en endelig afgørelse fra myndighederne.
Der er ingen tvivl om, at denne sag er noget skidt, men der er vel heller ikke tvivl om, at vi skal lære af den? I bedste fald kan der måske endda komme bedre forskningsdata fra almen praksis, men det må tiden vise.
Er vi ikke der, hvor vi kan antage, at DAMD har indsamlet data fra de praktiserende læger i strid med gældende lovgivning? Dette er jo opfyldt, hvis bare dele af dataindsamlingen har været i strid med kun en eller flere love.
Jeg er helt med på, at vi kan kritisere myndighederne, og det skal selvfølgelig også gøres, men skal vi ikke også erkende, at vi ikke selv har været gode nok? og skal vi ikke også erkende, at hvis data er indsamlet i strid med loven, så bør de alene af etiske årsager ikke benyttes – hverken til forskning, kvalitetsikring eller kontrol?
De to seneste udmeldinger, som jeg har hørt fra DSAM's formand har lydt sådan:
Tirsdag den 11. november under eftermiddagsdebatten på Lægedage: »Bare rolig, alt er lovligt«. Og den 4. december i Jyllandsposten: »Jeg ser det som et forsøg på at løse den ulykkelige situation, hvor vi risikerer at miste en masse værdifulde data og jeg forventer da, at ministeriet har konstruktive forslag til at redde databasen«, siger Lars G. Johansen.
Mine spørgsmål til bestyrelsen er:
1. Er dette udtryk for en samlet bestyrelses holdning?
2. Mener DSAM, at vi skal bruge data, der er indsamlet i strid med landets love?
Uanset om bestyrelsen står samlet bag disse udtalelser, håber jeg, at den også vil komme med en udtalelse, der tager udgangspunkt i, at deres medlemmer – de praktiserende læge – uforvarende har indsamlet personlige helbredsoplysninger i strid med loven. Det skylder vi vores patienter.
Jeg håber også, at bestyrelsen er enig med mig i, at det vil være moralsk dybt problematisk at benytte disse oplysninger til fremtidig forskning efter den viden, vi har nu.
Uden sammenligning i øvrigt er der eksempler på dette i historien, den bør vi lære af.
Jeg håber I vil opfatte brevet i bedste mening – det er faktisk et forsøg på at få DSAM godt ud af den krise vi er i.
<p class="para para_$ID/NormalParagraphStyle">Hvad mener DSAM egentlig om DAMD, spørger Christian Freitag. Lars Gehlert Johansen, DSAM, svarer: Vi kan ikke støtte anvendelsen af ulovlige data.</p>